A cisztás fibrózis (CF) egy genetikailag öröklődő betegség, ami jelenlegi tudásunk szerint nem gyógyítható, csak tüneti kezelése lehetséges. A lehetséges terápia hatékonysága annál jobb, minél előbb kezdik el. 2022 január 1-jétől már Magyarországon is minden újszülöttnél szűrik a cisztás fibrózist, azonban a korábban születetteknél gyakran évekig nem került sor a diagnózisra. A tünetek ugyanis minden betegnél mások, ráadásul a CF ritka betegség, 10.000 főből csupán 4 embert érint.
A cisztás fibrózis emésztőrendszeri tünetei és diagnózisa
A CF számos szervben okoz tünetet, ebben a cikkben azonban az emésztőrendszeri tünetekre koncentrálunk.
A cisztás fibrózis további tüneteiről ebben a cikkben olvashatsz részletesen.
Csecsemőkori emésztőrendszeri tünetek
A cisztás fibrózis diagnózisára sajnos sokszor csak évek múltán kerül sor, mivel egyénenként különbözőek és nehezen azonosíthatóak a tünetek. Az első szimptómák már csecsemőkorban megjelenhetnek, például a túlzottan sós bőr és a bélsárdugó kialakulása, ami a babák 10%-nál okoz bélelzáródást, de bélcsavarodáshoz és perforációhoz is vezethet. Ennek előjele, hogy az ún. magzatszurok (a babák első széklete) nem ürül ki a születést követő 1-2 napban.
Az besűrűsödött emésztőnedvek miatt 6-8 hetes korban a babáknál emésztési problémák lépnek fel. A picik súlya nem gyarapszik akkor sem, hogyha jó az étvágyuk és sokat esznek.
Fejlődési zavarok
A baba, majd a gyermek nagy mennyiségű székletet ürít, ami bűzös és teli van emésztetlen táplálékkal, zsírral.
A felszívódási zavar miatt a CF-es gyermek sápadt, alultáplált, fejletlen és vitaminhiány jelei látszanak (pl. vérszegénység).
Mivel főleg a zsírban oldódó vitaminokat nem képes a cisztás fibrózisos beteg szervezete hasznosítani, étrend-kiegészítővel, szájon át szedett vitaminokkal kell pótolni azokat. Egészen máig nem létezett olyan vitaminkomplexum, ami minden szükséges zsírban oldódó vitamint tartalmazott volna.
Már Magyarországon is megrendelhető a DEKAfib, ami kifejezetten cisztás fibrózissal élők számára készült vitaminkészítmény. Azért különleges, mert tartalmazza az összes zsírban oldódó vitamint (D-, E-, K- és A-vitamin), illetve közepes láncú triglicerideket, amik segítik a felszívódást. Egy CF-s beteg korábban akár 8-10 kapszulát szedhetett naponta és többféle terméket vásárolt, hogy pótolja a szervezet számára szükséges vitaminokat.
A DEKAfibből azonban elég 1-2 kapszula naponta (életkortól függően).
DEKAfib – A, D, E, K vitamin-komplexum cisztás fibrózissal élőknek
A DiamondLily első speciális gyógyászati igényű csoportoknak szánt terméke, a DEKAfib A, D, E, K vitamin-komplexum cisztás fibrózissal élőknek végre elérhető már Magyarországon is!
A DEKAfib egy olyan, zsírban oldódó vitaminokat (A, D, E, K) tartalmazó, speciális gyógyászati célra szánt tápszer melyet kifejezetten a CF-es páciensek szükségleteivel összhangban fejlesztettünk ki.
Könnyen kezelhető és szedhető formátumával, megfelelő összetételével nagyban hozzájárul ahhoz, hogy a cisztás fibrózissal élők napi vitaminszükséglete kellően le legyen fedve. Az „adek vitaminok” napi szükségletét számos különböző készítmény bevételéről mindössze napi 2db lágyzselatin kapszulával helyettesíti, az irányelvek alapján előírt mennyiségek változtatása nélkül.
A termék nem tartalmaz semmilyen szükségtelen adalékanyagot, allergént.
A csomagolásban 60 db lágyzselatin kapszula található.
A napi adagolása 1-2 db, életkortól és életviteltől függően.
További információkért kérjük olvassa el a termék tájékoztatóját, illetve weboldalunkat www.dekafib.com/hu
A cisztás fibrózis diagnózisa
Izzadtág sótartalmának mérése
Egy pilokarpin nevű anyagot juttatnak a bőre, aminek hatására a beteg erősen izzadni kezd. Ezután megnézik, hogy mennyi sót tartalmaz az izzadtság. Amennyiben a sótartalom magas, a tünet CF-re utal.
Még a vizsgálat elvégzése előtt intő jel lehet a szülők számára, ha sósnak érzik gyermekük bőrét, mikor megpuszilják őt.
Széklet zsírtartalmának vizsgálata
A CF miatt az epeutak eltömődnek, így az epe nem tud a bélbe ürülni, ezért a CF-s beteg nem képes megemészteni a zsírt. Ennek eredménye, hogy a széklet fénylik a benne lévő nagymennyiségű zsír miatt.
Kromoszómavizsgálat
A kromoszóma vizsgálattal lehetséges 100%-osan megbizonyosodni arról, hogy a tüneteket a cisztás fibrózis okozza.
A cisztás fibrózis által okozott károk felmérése
Röntgenvizsgálat
Röntgenvizsgálattal azt mérik fel, hogy a gyomor, illetve a bélrendszer milyen mértékben károsodott, illetve az emésztőenzimek mennyisége is megállapítható.
Mellkas CT vagy röntgen
A mellkas vizsgálatával az orvosok azt mérik fel, hogy a légutakat milyen mértékben károsította a cisztás fibrózis.
Légzésfunkciós vizsgálat
A légzésfunkció vizsgálat célja, hogy felmérjék a tüdő kapacitását.
A tüdő állapota a leglényegesebb tényező a betegség kimenetelét tekintve.
Hagyj üzenetet